Меню

Добрый дом

добрый дом проект
  • Собрано 0 грн

  • Срок реализации 2016-2018гг.

  • Цель 15 000 000 грн

Описание:

В Украине статус инвалида является приговором и для самого ребенка и для его семьи. Существующий подход не предусматривает адаптацию окружающей среды (отсутствие инклюзивного образования, элементарных бытовых приспособлений в местах общественного пользования, транспорта и т.д.). Детям с инвалидностью, зачастую, нет места в нашем обществе и ребенок оказывается в интернатном учреждении, сиротой  даже при живых  родителях и родственниках. К появлению особенного ребёнка не готово не только общество, но и его родители и, как следствие – отказываются от малыша ещё в родильном доме.  Лишь немногие  способны пережить стресс и принять своего ребёнка таким, какой он есть, обрекая себя на пожизненные преодоления проблем и препятствий.

В рамках проекта планируется   построить дом для постоянного проживания сирот с инвалидностью. Оборудовать его и создать комфортные условия, сделать жизнь человеческой. «Дом самостоятельной жизни «Добрый дом» будет рассчитан на постоянное проживание десяти детей – сирот, людей с инвалидностью. Приобрести специальный автобус для свободного передвижения детей, людей с инвалидностью. Мы подготовим профессиональный персонал и ассистентов, будем менять отношение окружающих и саму систему  защиты прав людей с особыми потребностями на законодательном уровне.

Так же мы организуем поддержку родителям, воспитывающим ребёнка с инвалидностью и социальную поддержку их детям. Помощь детям –сиротам и людям с инвалидностью, которые проживают в интернатах.

Это инновационный подход, требующий много усилий и средств, но у нас обязательно получиться ведь это подарит надежду тысячам детей и изменит их настоящее и будущее.

Цели:

Показать альтернативный путь организации жизни и бытовых условий детей и людей с инвалидностью (особами потребностями) вместо больших институций (домов-интернатов для пожизненного проживания людей с инвалидностью, домов престарелых и других интернатных учреждений) куда попадают сироты с инвалидностью. Создать условия проживания с возможностью приобретения социально-бытовых навыков, личностного развития, творческих способностей. Апробировать механизмы содействия интеграции в общество детей и людей с инвалидностью через создание и функционирование для них «Дома самостоятельной жизни «Добрый дом». Изменить сформировавшиеся в обществе стереотипы и отношение к детям, людям с инвалидностью, развитие инклюзивного образования.

Детальнее о проблеме

Введение. Чужая ли  боль не болит?

Дети и люди с особыми потребностями, как и все, нуждаются в нормальной жизни.

А  это значит:

-расти, жить в любви и заботе;

-когда наступит время, жить самостоятельно или вместе с людьми, общество которых приятно;

-быть уверенным, что тебя принимают таким, какой ты есть, относятся с уважением и пониманием;

-ходить в обычную школу, даже если необходимо обучение по специальным программам;

-принимать  решение относительно своей жизни самому и нести за него ответственность лично;

-иметь возможность обучаться и заниматься разными видами творчества, спорта и искусства;

— проводить досуг и отдыхать, бывать там, где бывают все люди…

В цивилизованном мире это называется «нормализация жизни», когда окружающая среда, обучение, в том числе трудовым навыкам , максимально адаптированы к человеку с особыми потребностями. Часто людей инвалидов называют людьми с ограниченными возможностями, но разве не общество ограничило возможности этих людей?

В Украине статус инвалида (человека с особыми потребностями) является приговором и для самого ребенка и для его семьи. Существующий подход не предусматривает адаптацию окружающей среды и, детям-инвалидам зачастую нет места в нашем обществе. Как следствие-ребенок оказывается в интернатном учреждении, сиротой  даже при живых  родителях и родственниках.

Невзгоды для детей-сирот с особыми потребностями, которые воспитываются в интернатных учреждениях ,сопровождают их всю жизнь: они лишены минимальных шансов обрести жизненные навыки, которые приблизят их к независимой жизни ,к  нормальным жизненным стандартам, позволяющим чувствовать себя равным в мире людей.

Существующая в Украине система интернатных учреждений для людей (в том числе детей) не предусматривает  подготовку ребенка с ограниченными возможностями, даже того, кто имеет сохранный интеллект, к независимой жизни. Эта система работает исключительно в парадигме: детский дом-интернат-интернат для пенсионеров и инвалидов.

 

 О главном.

 

В нашей стране более 3,5 млн. инвалидов (точных данных не существует, так как не все оформляют инвалидность),  множество домов – интернатов разного профиля, но в основном это гериатрические и психоневрологические интернаты для взрослых. 151 психоневрологический интернат для людей с тяжелыми психическими расстройствами, из-за чего они чаще всего не могут жить самостоятельно. Эти люди — забыты и беспомощны. Общество «оградилось» от «них» расстояниями, заборами, определениями «спец-» и «психо-». А может, это мы больны, а не они? Посещая в течение года разные психоневрологические интернаты, заметили: подавляющее большинство из них расположены на значительном расстоянии от областного центра. Так, средняя отдаленность психоневрологических интернатов от г. Харькова составляет 98,2 км, Днепропетровска — в среднем — 110 км., а самый высокий показатель по Украине в Полтавской области — 152,1 км, наиболее низкий в Ровненской — 42,5 км. Среднее расстояние от областных центров до интернатов по Украине составляет 83 км. Бросается в глаза и тот факт, что только 43 интерната (28%) расположены в городах, а остальные 108 (72%) — в отдаленных хуторах, селах и поселках городского типа. Только в Днепропетровской области работает более 14 интернатов (три из которых гериатрические) для взрослых, в них проживает порядка 3234 человека, а так же более 15-ти разнопрофильных детских интернатов, в которых проживают брошенные дети от рождения и дети лишённые родительской опеки с инвалидностью (количественных данных нет).  И вот те, которые с инвалидностью, после достижения определённого возраста переводятся на пожизненное проживание в интернаты для взрослых, даже если нет соответствующего диагноза. И все… С этого момента прекращается жизнь как таковая и начинается доживание…

Они:

-лишены возможности проявлять собственную инициативу даже в реализации своих элементарных  потребностей;

-не имеют возможности по собственному желанию переехать в другое место;

-моются в ванной/под душем лишь в определенные дни;

-принимают пищу не тогда, когда голодны, едят то, что не любят;

-ложатся спать и поднимаются с постели одновременно с другими;

-не имеют личного пространства;

-подвергаются насилию со стороны таких же людей и плохо подготовленного персонала;

-лишены возможности реализовать себя и получить признание со стороны общества …

И так – всю жизнь!

Конечно же, это проще, чем приложить максимум усилий к обучению детей-инвалидов и возможности их самореализации. Это проще, чем создать для них достойные условия жизни.  «Самостоятельное проживание человека с недостаточным интеллектуальным развитием, проведшего несколько лет в интернате и не имеющего навыков самостоятельного проживания, невозможно без специальной подготовки и поддержки. В существующих  детских домах-интернатах недостаточно реабилитационных программ  и практически полностью отсутствуют  центры пост — интернатного обучения. Это приводит к невозможности реализации права молодых людей на самостоятельную жизнь, обучение и трудоустройство. При этом «умственная отсталость», установленная в детских домах-интернатах, порой связана не столько с реальным снижением интеллектуальных возможностей, сколько с так называемой педагогической запущенностью, отсутствием индивидуального подхода к обучению и воспитанию в дошкольном и школьном возрасте».

 

Печальная история

 

После Второй мировой войны города, особенно крупные, были переполнены инвалидами-нищими. Их презрительно называли «самовары». Обилие инвалидов на улицах объяснялось очень просто: кто-то попрошайничал ради поддержки семейного бюджета, от многих отказались родственники, кто-то не захотел вернуться в семью, чтобы не стать для нее бременем. Среди инвалидов были люди не только с физическими недостатками, но и психически больные. В разбитой войной стране, в условиях полного отсутствия системы предоставления социальных и медицинских услуг, они оставались наедине со своими болезнями. Тогдашний Народный комиссариат социального обеспечения был не в состоянии справиться с таким количеством лиц, нуждающихся в социальной и медицинской помощи. В соответствии с данными статистического сборника «Россия и СССР в войнах XX века. Потери вооруженных сил», во время Великой Отечественной войны было демобилизовано 2 млн. 576 тыс. инвалидов. И это только официальные цифры статистики. Учитывая методы и подходы к формированию статистической отчетности в СССР, можем утверждать, что таких людей было значительно больше. Ведь вопросы психического здоровья граждан правительство СССР не очень волновали, главное было — продемонстрировать миру, что государство-победитель лучшее по всем показателям и что психически больных в нем нет. Решение проблемы было простым, быстрым, дешевым и соответствовало «законам послевоенного времени»… Один из современников писал в конце 1940-х — начале 1950-х: «Как-то, как обычно, пришел на Бессарабку и, еще не доходя до входа, услышал тревожную тишину… Сперва не понял, в чем дело, и только потом осенило — на Бессарабке не было ни одного инвалида! Шепотом мне сказали, что ночью «органы» сделали облаву, собрали всех киевских инвалидов и эшелонами отправили подальше от города, чтобы они своим видом не «смущали» горожан…» Это была одна из акций, которую проводили «органы», выполняя Указ Президиума ВС СССР от 23 июля 1951 г. «О мерах борьбы с антисоциальными, паразитирующими элементами». Именно на это время, на 1950-е годы, приходится основание в Украине большинства интернатных заведений для ухода за взрослыми инвалидами. Известно, что в послевоенное время труднее всего было жителям села, которые не имели паспортов, и, чтобы выжить, они должны были много работать. В таких условиях инвалидов селили в старых зданиях, часто не приспособленных для проживания людей с особыми потребностями, за сотни километров от Киева и за десятки километров от областных центров. О предоставлении каких-либо социальных услуг речь вообще не шла, главной задачей новообразованных заведений было просто обеспечить место, где инвалиды могли бы дожить до смерти. Но высшему партийному руководству страны и этого оказалось мало. В одной из докладных министр внутренних дел СССР С.Круглов так очертил состояние дел в борьбе с «нищими»: «Борьба с попрошайничеством усложняется… тем, что многие из нищих отказываются от направления их в дома инвалидов… самовольно оставляют их и продолжают попрошайничать… В связи с этим было бы целесообразно применить дополнительные меры по предотвращению и ликвидации попрошайничества… Для предотвращения того, чтобы инвалиды и престарелые граждане, не желающие проживать там, сами покидали дома для престарелых и инвалидов, чтобы лишить их возможности заниматься попрошайничеством, часть существующих домов для престарелых и инвалидов превратить в дома закрытого типа с особым режимом…» Фактически это было началом создания системы содержания людей с особыми потребностями подальше от трудящихся — чтобы не мешали «мирно работать на стройках социализма».

 

«Глаза бы наши вас не видели!» или «Что изменилось!?»

 

Со времени учреждения первых психоневрологических интернатов и домов — инвалидов прошло уже свыше 60 лет, но система предоставления медико-социальной помощи для лиц со стойкими психическими расстройствами и другими видами инвалидности изменилась очень мало. Конечно, постепенная гуманизация всей сферы социальных услуг не обошла и интернаты для инвалидов: в отдельных заведениях введены должности врачей — реабилитологов (кстати, нет в украинском классификаторе профессий), терапевтов, психотерапевтов, психологов и т.д.; клиенты обеспечены минимальным комплексом медицинских препаратов и процедур. Некоторые руководители «выбивают» у государства и благодетелей сложное медико-реабилитационное оборудование, пытаются хоть как-то разнообразить серые будни своих подопечных. Но большинство так и остаются в глубоко отдаленных селах и хуторах и, кроме крыши над головой и минимального рациона питания, ничего предложить не могут. Родственникам очень сложно посещать своих близких (со многими селами, где расположены интернаты, нет даже системного автобусного или железнодорожного сообщения), а общественным активистам и волонтерам (которых пока что немного, но они хотят помогать) делать свое доброе дело. Отдаленность — лучшее прикрытие для многочисленных нарушений прав человека: об этом никто не сообщит, не напишет в газету, а следовательно, не появится сюжет на телевидении.

 

«Списанных» не жалко!

 

Жестокое обращение для многих жителей интернатов — это уже их повседневность. И причина часто не в том, что там работают жестокие люди, а в том, что у них нет элементарных навыков обращения с людьми с особыми потребностями, они не знают, как их квалифицированно обслуживать, особенно в периоды обострения их заболеваний. Поэтому так широко практикуются в интернатах успокоительные инъекции, привязывание к койкам, изоляция в отдельных комнатах. Большинство персонала интернатов не имеет даже минимальной подготовки для работы в социальной сфере и сфере предоставления медицинских услуг. Это люди, всю жизнь проработавшие на земле, а когда развалились колхозы, они вынуждены были искать работу где угодно. Интернат в каком-то отдаленном селе стал самым крупным работодателем пусть и с низкой, но со стабильной зарплатой. К младшему медицинскому персоналу требования очень простые: выполнять всю сложную, грязную, нервную работу по обслуживанию больных. Да ещё и попробуй, найди таких сотрудников, ведь контингент получателей услуг не простой, а особенно если интеллект инвалида – «норма», ведь и требования у него больше. Часто руководящие должности в интернатах передаются по наследству и по-блату от отца к сыну, от матери к дочке и т.д.

 

А помощь скорая?

 

Низкий уровень предоставления медицинских услуг в психоневрологических и других интернатах обусловлен их ведомственной подчиненностью Министерству социальной политики или Министерству образования и науки Украины. Почти все они являются медико-социальными заведениями, которые предназначены, в частности, предоставлять круглосуточное медицинское обслуживание, в том числе и неотложную медпомощь до госпитализации клиента, консультативную помощь и стационарное лечение на базе закрепленных лечебно-профилактических заведений здравоохранения. Кроме того, клиенты должны быть обеспечены слуховыми аппаратами, очками, протезно-ортопедическими изделиями, зубным протезированием, специальными средствами передвижения (кроме моторизованных), медикаментами и жизненно необходимыми лекарствами в соответствии с медицинским выводом. Фактически же в интернатах предоставляется только часть указанных услуг. Клиенты могут рассчитывать на полное медицинское обследование один-два раза в год, ежедневную проверку состояния здоровья, неотложную медпомощь, а также минимальный перечень лекарств в случае необходимости (обезболивающее, препараты против кашля и т.п.). Но об адаптационно-поддерживающей терапии психотропными или наркотическими средствами и о медикаментозном лечении болезни, к сожалению, вообще речь не идет. Причина — неудовлетворительное финансирование. Так, в соответствии с постановлением Совета министров Украинской ССР от 11 января 1989 г. №14  «О нормах затрат на питание и медикаменты в домах-интернатах для престарелых и инвалидов», «расчетные денежные нормы затрат на приобретение медикаментов в домах-интернатах для престарелых и инвалидов (взрослых), в профтехучилищах-интернатах для инвалидов и техникумах-интернатах для инвалидов составляют 26 копеек на человека в день». Эти нормы действуют и сейчас! По словам директоров интернатов, в случае резкого обострения состояния человека его на несколько недель отправляют в психиатрическую или другую больницу (в подчинении МЗ).

Такое отношение к людям приводит к тому, что они просто доживают свой век, а их болезни приобретают хроническую форму. Обеспечение людей медицинскими средствами и аппаратурой также неудовлетворительное. Оборудования часто не хватает, а имеющееся — большей частью устаревшее. Вспомогательные средства передвижения (прогулочные ходунки, трости с квадратными опорами и т.п.) — вообще редкость. Кроме того, в условиях учреждения не всегда ими и воспользуешься (часто нет заасфальтированных дорожек, пандусов, поручней, возможности спуститься с верхних этажей и т.п.). Отдельная проблема — недостаток медицинского персонала. Не каждое учреждение имеет соответствующие нормативам должности врачей (обычно отсутствуют психологи, гериатры, специалисты по физической реабилитации, стоматологи), не хватает младших медицинских сестер. Беспокоит и их квалификация, прежде всего отсутствие знаний и навыков по уходу за инвалидами. К сожалению, о соответствующем обучении своего медицинского персонала заботятся только некоторые директора заведений. При этом сами врачи и медсестры отмечают, что остро нуждаются в хотя бы консультациях по содержанию людей с особыми потребностями и в повышении своей квалификации.

 

Учиться! Учиться! И ещё раз учиться!

 

Огромной проблемой является отсутствие специальных программ обучения детей, молодёжи, а так же профориентации молодёжи и людей с инвалидностью. Точнее они есть в некоторых учреждениях, а значит — чтоб получить, пусть даже примитивное, образование необходимо попасть в интернат или чтоб тебя туда сдали родители, если они есть. Инклюзивное образование в Украине — это не системное редкое явление. Детским садам, школам, и другим учебным заведениям комфортно в рамках старой застоявшейся системы. Практически во всех воспитательных и учебных заведениях отсутствуют пандусы и другие условия для обучения детей и молодёжи с особыми потребностями. Недостаточно необходимых специалистов – педагогов, и некому разрабатывать программы индивидуального обучения детей с разного рода инвалидностью, отсутствуют учебные материалы, и новаторства в этой области. Есть и ещё «помощники» в образовательной  системе – это, так называемые, медико-педагогические комиссии всех уровней – районных, городских и областных. Неоднократно будучи свидетелем комиссии детей — сирот с педагогической запущенностью, я наблюдала с какой лёгкостью им выставлялся «приговор» «Лёгкая умственная отсталость» в комплекте с направлением в «спец» интернат. Иногда это было вызвано недоукомлектацией интернатного учреждения, чаще всего в сентябре после «ухода выпускников», а ведь это финансирование, сокращение штата – этого допустить нельзя! А что дети? Их и там накормят и оденут… Что же касается профессионального обучения искусству, спорту и т.д. людей со средней и тяжёлой инвалидностью — это исключительно единичные случаи.

 

«Потусторонний мир» или «Мир по «ту» сторону».

 

Большинство интернатных учреждений расположены далеко от областного центра  и преимущественно на окраинах небольших городов и сёл, что существенным образом усложняет доступ к ним представителей как государственных, так и общественных организаций, волонтеров, которые могли бы помочь им в решении проблем. Усложняет трудоустройство специалистов. Они полностью выпадают из информационного пространства (до сих пор не созданы веб-сайты интернатных заведений): общество не знает ни об их проблемах, ни о том, чем им можно помочь (отсутствующий список потребностей), ни о достижениях и положительном опыте отдельных заведений. Психоневрологические интернаты большей частью выбирают позицию полнейшей изоляции от внешнего мира и даже не пытаются привлечь посторонних лиц к решению «внутренних» проблем. А ведь там проживают не только психохроники, но и другие инвалиды – сироты. Открытость к сотрудничеству с учреждениями гражданского общества полностью зависит от заинтересованности в этом администрации заведения. Одни ищут поддержки и помощи где только возможно — у местной общины, властных структур, неправительственных организаций; размещают информацию о своих потребностях в Интернете, приглашают к сотрудничеству всех, кому небезразлична судьба их подопечных (общественные организации, волонтеров, школьников соседних школ и пр.). Другие же даже не пытаются что-либо делать. Еще одна проблема интернатных заведений — отсутствие условий для продолжительных свиданий с родственниками. Для этого родители или опекуны должны забирать родных с собой на несколько дней, написав соответствующее заявление. Почти во всех заведениях встречи проводятся в специально отведенной комнате для свиданий. Но ни в одном не созданы условия для того, чтобы родные подопечных могли остаться с ними дольше, чем на несколько часов, переночевать. Это могло бы решить многие проблемы. Во-первых, из-за территориальной отдаленность интернатов родственники должны потратить много времени и денег на дорогу, чтобы приехать только на несколько часов. Во-вторых, часть клиентов, проживающих там, происходят из малообеспеченных семей, для которых материально сложно забирать родственника на несколько дней. Нормативно-правовыми документами для клиентов интернатных заведений предусмотрен отпуск — не более чем на два месяца подряд. Но, учитывая психические особенности подопечных, их потребность в социализации и реабилитации, было бы очень уместно создать условия для продолжительного свидания с родными, у кого они есть. Перечень проблем можно продолжать, но и так понятно: чем дальше находится заведение, тем меньше у него шансов дождаться поддержки от нас с вами.

 

Переоценка жизни.

 

Нам в нашей жизни, с кучей собственных проблем, становится просто не до некоторых там «психов» и «ограниченных», которые находятся под опекой государства. Мы «оградились» от «них» расстояниями, заборами, определениями «спец-» и «психо-». Мы разделили мир на «мы» и «они». Но они — такие же, как и мы, только с особенностями развития. Они дают нам возможность по-иному посмотреть на нашу жизнь, задуматься над тем, какие мы, оценить свои неограниченные возможности.

 

«Право на надежду» или «Выход есть!»

 

Если отказаться от реорганизации существующей системы и создания  услуг, которые направлены на включение в жизнь общества людей с нарушениями развития – мы вернемся во вчерашний день, где существовали «необучаемые» дети и «бесполезные» инвалиды, которых не должно было быть в развитом социалистическом обществе.

Сегодня стало очевидным, что необходимо  найти решение  ключевой проблемы – жизнеустройство людей, детей-сирот, с инвалидностью, при котором  будут обеспечены все необходимые жизненные стандарты и создана защищающая среда.

Выход видится  в создании возможностей выбора жизненного пространства и соответствующего  социального сопровождения подготовленными профессионалами.

Это может быть квартира в обычном доме, специально построенные или реконструированные дома в деревне или в другом населённом пункте с развитой инфраструктурой, рассчитанные на 10-12 человек.

В нашей стране подобных альтернатив не существует. А значит, мы первые кто их создаст.

  TOP